9月21日,由北京市病痛挑战公益基金会、佛山市妇幼保健院共同举办的“伴你同行”佛山运动康复营在佛山市妇幼保健院新城院区开展。
本次康复营活动以全人发展观为康复理念,针对佛山市进行性肌营养不良症(DMD)孩子家长对康复的需求展开,活动邀请了佛山市妇幼保健院刘志刚书记和康复科的医学专家、佛山市医保协会宋双菊主任、北京病痛挑战基金会孙雯主管出席,来自佛山的11个DMD患者家庭参与本次活动。MK体育官方网站
开营仪式上,佛山市妇幼保健院党委副书记刘志刚、病痛挑战基金会项目主管孙雯为活动致辞。
康复营邀请了佛山市妇幼保健院康复科的高楚颖医生、曾媛媛医生给参与家庭做《常见神经肌肉病的康复管理》、《神经肌肉病的运动评估及意义》的主题分享。
照顾者情绪舒缓工作坊中,佛山市妇幼保健院心理科的徐克兰医生通过游戏、自画像、正念练习等多种形式给家长带来一场情绪舒缓之旅。
儿童工作坊中,孩子们在特殊需要儿童教育工作者莫穗贤老师的带领下开展了有趣的活动,有游戏、手工玩偶、绘画等,从最初的彼此陌生到逐渐熟悉,孩子们走出家门,和同伴开心地体验创作之旅。
运动康复工作坊中,佛山市妇幼保健院康复科劳竟成医生、杨红炎医生给参与家庭分享了神经肌肉病患者的呼吸功能训练、脊柱管理及体位训练、基本牵伸手法和核心肌力训练等多种康复训练方法,通过演示和实操、答疑等多种形式为家长们解答孩子日常康复中遇到的问题。
“佛山市罕见病慈善医疗救助和综合服务试点项目”一直以来为佛山市罕见病患者和家庭提供医疗信息、直接援助、疾病管理知识、家庭支持等服务。本次运动康复营活动以运动和教育康复为主要内容,设置包括疾病治疗课程、运动训练课程、儿童工作坊、MK体育官方网站家长心理关怀工作坊等环节,让佛山的家长们欢聚一场,增加了彼此的了解和交流,增进医患沟通,倡导多学科干预治疗和建构家庭、社会支持体系,提高罕见病儿童生活质量。
若您或您身边的罕见病病友及家属存在诊疗、康复、教育、就业、经济援助等需求,欢迎与我们联系,我们将尽最大能力为病友服务。